Voor mensen met het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) is de zoektocht naar een diagnose vaak lang en frustrerend. Maag- en darmklachten, huidreacties, hartkloppingen en extreme vermoeidheid worden niet altijd met elkaar in verband gebracht. De nieuwe MCAS Stichting wil daar verandering in brengen.
“Ik weet niet meer bij welke arts ik terechtkan”
Die zin horen de initiatiefnemers van de nieuwe MCAS Stichting regelmatig. Mensen met MCAS lopen soms jarenlang rond met uiteenlopende klachten, zonder dat duidelijk wordt wat de oorzaak is. Ze bezoeken meerdere specialisten en krijgen onderweg verschillende verklaringen te horen.
Een aandoening met veel verschillende gezichten
MCAS staat voor mestcelactivatiesyndroom. Mestcellen zijn afweercellen die een belangrijke rol spelen bij de afweer en ontstekingsreacties in het lichaam. Bij MCAS reageren deze cellen overmatig op bepaalde prikkels, ook wel triggers genoemd. Daarbij komen stoffen vrij die invloed hebben op verschillende organen en lichaamssystemen.
Verschillende symptomen
Dat kan leiden tot allerlei klachten, zoals:
- maag- en darmproblemen, prikkelbare darm
- huiduitslag, jeuk of andere huidreacties
- hartkloppingen
- benauwdheid
- hoofdpijn of migraine
- extreme vermoeidheid
- slaapproblemen
- een gevoel van ‘mist in het hoofd’, ook wel brain fog genoemd
- angst- en paniekaanvallen.
De klachten verschillen per persoon en kunnen bovendien steeds veranderen in aard en ernst. Juist die combinatie maakt MCAS moeilijk te herkennen. Wat de ene dag op een allergische reactie lijkt, kan op een ander moment vooral bestaan uit vermoeidheid, maag- en darmklachten of hartkloppingen. Patiënten krijgen soms verschillende etiketten opgeplakt: ME/CVS, fibromyalgie, POTS, PDS of Hashimoto. Ook binnen het onderzoek naar post-COVID wordt gekeken naar overactieve mestcellen als mogelijke verklaring voor aanhoudende klachten.
“Pas toen ik over MCAS las, vielen de puzzelstukjes op hun plaats”
Voor Monique (55) duurde het ruim tien jaar voordat ze voor het eerst over MCAS hoorde. “Ik bezocht verschillende specialisten, maar kreeg steeds een andere verklaring, zoals stress of de overgang. Pas toen ik over MCAS las, vielen alle puzzelstukjes op hun plaats.”
Volgens de initiatiefnemers is haar verhaal herkenbaar voor veel patiënten. “Mensen worden van de ene naar de andere specialist gestuurd, zonder dat er een duidelijke diagnose komt. Dat heeft grote gevolgen voor hun gezondheid en kwaliteit van leven. Niemand zou zich jarenlang onbegrepen moeten voelen.”
Meer kennis en herkenning
Met de oprichting van de MCAS Stichting vragen de initiatiefnemers meer aandacht voor de aandoening. De stichting zet zich, samen met de belangengroep MCAS Nederland, in voor meer kennis en herkenning binnen de zorg.
Daarnaast wil de stichting patiënten ondersteunen, betrouwbare informatie toegankelijk maken en bijdragen aan betere kennis over MCAS — zowel binnen de zorg als daarbuiten. De organisatie roept patiënten, zorgverleners, onderzoekers en belangenorganisaties op om kennis en ervaringen te delen en samen te werken.