Oproep: onderzoeksvragen jongeren met PDS

10 mei 2025

Waar moet volgens jou onderzoek naar gedaan worden voor jongeren van 8 tot 21 jaar oud met Prikkelbare Darm Syndroom of functionele buikpijn?

Links naar de vragenlijsten:

Jongeren 8 tot en met 12 jaar oud
Jongeren 13 tot en met 17 jaar oud
Jongeren 18 tot en met 20 jaar oud
Ouders van jongeren met Prikkelbare Darm Syndroom of functionele buikpijn
Zorgverleners met een rol in zorg voor Prikkelbare Darm Syndroom of functionele buikpijn

Onbeantwoorde vragen

Welke producten kan ik het best niet eten of drinken met Prikkelbare Darm Syndroom? Welke rol speelt stress bij het ontstaan en verergeren van buikpijn? Wat zijn de langetermijneffecten van Prikkelbare Darm Syndroom op mijn schoolwerk?

Dit zijn vragen die zorgverleners heel vaak in de spreekkamer horen. Vragen waar zij niet altijd een pasklaar antwoord op hebben. Daarom is er nog meer onderzoek nodig. Maar welke onderzoeken hebben prioriteit? De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB), jongeren met Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) of functionele buikpijn, hun ouders, artsen en andere zorgverleners gaan met elkaar een top 10 samenstellen van dit soort vragen. Die top 10 wordt ook wel een onderzoeksagenda genoemd met de 10 belangrijkste onderzoeksvragen waar zij antwoord op willen. Dit doen zij volgens de methode van de James Lind Alliance (JLA).

Waarom een Top 10 onderzoeksagenda?

Prikkelbare Darm Syndroom en functionele buikpijn komen veel voor bij jongeren en kunnen veel gevolgen hebben voor hun dagelijks leven – van school tot het contact met vrienden en hoe ze zich voelen. Toch is er nog veel onduidelijk over deze aandoeningen, onder anderen over de beste behandelingen en hoe ze ontstaan. Daarom is het belangrijk dat jongeren met PDS of functionele buikpijn, hun ouders, artsen en andere zorgverleners samen de Top 10 onderzoeksvragen maken met de tien vragen waar ze graag antwoord op willen. Hiermee kunnen onderzoekers zich richten op de onderwerpen die het belangrijkst zijn.

Wat is een Priority Setting Partnership (PSP)?

Een Priority Setting Partnership (PSP) is een samenwerking tussen jongeren, ouders, zorgverleners en onderzoekers. Het doel? Samen de belangrijkste vragen rondom Prikkelbare Darm Syndroom en functionele buikpijn ontdekken, zodat toekomstig onderzoek écht gericht is op wat er voor jou het meest toe doet. Deze methode wordt uitgevoerd volgens de James Lind Alliance (JLA) methode. JLA is een onafhankelijke organisatie in het Verenigd Koninkrijk, die helpt om onderzoeksprioriteiten vast te stellen binnen de gezondheidszorg.
Deze PSP is opgezet om samen met jongeren, ouders, artsen en andere zorgverleners de belangrijkste onderzoeksvragen te vinden. Het zorgt ervoor de stem van degenen die het meest met de aandoening te maken hebben, gehoord wordt.

Hoe werkt het proces?

Het PSP-proces bestaat uit verschillende stappen die leiden naar de top 10 van de belangrijkste onderzoeksvragen:

Verzamelen van vragen: Jongeren met PDS tussen de 8 en 21 jaar, ouders, artsen en andere zorgverleners geven in een vragenlijst aan welke vragen en onzekerheden zij hebben over PDS en functionele buikpijn bij jongeren.
Indelen en controleren: De vragen worden beoordeeld en in groepen ingedeeld. Ook wordt gekeken of er al wetenschappelijke antwoorden op de vragen zijn. Zo niet, dan gaan ze door naar de voorselectie.
Voorselectie: Een grote groep deelnemers helpt met het beoordelen en rangschikken van de vragen om zo de belangrijkste onderwerpen te bepalen.
Prioriteringsbijeenkomst: Tijdens een bijeenkomst komen jongeren met PDS, ouders en zorgverleners samen en stellen zij de definitieve top 10 van onderzoeksvragen vast.

Wat voor vragen?

Jongeren met PDS of functionele buikpijn, hun ouders en Iedereen die betrokken is bij de zorg voor jongeren met PDS of functionele buikpijn kan vragen insturen. Bijvoorbeeld vragen over:

De oorzaken van PDS en functionele buikpijn
De invloed van voeding, stress en levensstijl op de aandoening
Hoe effectief zijn bestaande en nieuwe behandelingen?
Welke hulp is nodig op school of op het werk?
De psychologische impact van chronische buikpijn

Voorbeelden van mogelijke onderzoeksvragen kunnen zijn:

Welke producten kan ik beter niet eten of drinken met buikpijn?
Welke rol speelt stress bij het ontstaan en verergeren van buikpijn?
Wat zijn de langetermijneffecten van PDS op mijn schoolwerk?

Waarom jouw stem belangrijk is

Jouw ervaringen en die van andere jongeren met PDS of functionele buikpijn en hun families zijn onmisbaar. Jullie weten het beste welke uitdagingen je dagelijks hebt. Artsen en zorgverleners hebben ervaring met verschillende behandelingen en zien welke vragen onbeantwoord blijven bij jongeren, hun ouders en zichzelf. Door samen te werken, zorgen we ervoor dat toekomstig onderzoek écht gericht is op wat belangrijk is voor mensen die met de aandoening te maken hebben.

Wat gebeurt er na de PSP?

De lijst met de 10 topprioriteiten wordt gedeeld met onderzoeksfondsen, universiteiten, ziekenhuizen en de overheid, want daar wordt bepaald welke zorg wordt gegeven voor bepaalde aandoeningen. Dit zijn de 10 belangrijkste vragen waar wetenschappelijk onderzoek een duidelijk en liefst snel antwoord op moet geven. De onderzoeksagenda wordt breed verspreid, zodat jongeren en zorgverleners weten wat de belangrijkste vragen zijn. Zij kunnen daar bijvoorbeeld ook naar verwijzen bij hun zorgverleners.

Hoe kun jij meedoen?

Heb jij of heeft jouw kind PDS of functionele buikpijn en ben je of is hij/zij/hen tussen de 8 en 21 jaar oud? Of ben je betrokken bij de zorg voor deze aandoeningen bij jongeren? En wil je bijdragen aan dit belangrijke project? Je kunt op verschillende manieren meedoen:

Stuur je vragen in: Deel jouw ervaring en geef aan welke vragen voor jou belangrijk zijn. Vul de vragenlijst in via de link die op jou van toepassing is. De links staan boven aan deze pagina.
Deelname aan de prioriteringsbijeenkomst: Help mee de belangrijkste vragen te kiezen. Wil je meedenken over de uiteindelijke top 10 onderzoeksvragen? Neem contact met ons op via j.groen5@amsterdamumc.nl
Verspreid de informatie: Ken je andere kinderen met PDS of functionele buikpijn of hun ouders of zit je in een netwerk van zorgverleners die hierbij betrokken zijn? Help ons door deze webpagina met de vragenlijst met hen te delen.

Meer informatie

Heb je vragen of wil je meer weten over de PSP voor jongeren met PDS en functionele buikpijn? Neem contact met ons op via j.groen5@amsterdamumc.nl. Samen kunnen we de zorg en het begrip voor deze aandoeningen verbeteren!

Deze PSP wordt mede mogelijk gemaakt door Involv.