De Medische Adviesraad van de PDSB
De leden van de Medische Adviesraad (MA) van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie stellen zich aan je voor, vertellen wat ze voor de PDSB doen en wat ze je nog willen laten weten over PDS.
Cees Clemens
Internist en Maag-Darm-Lever-arts (MDL-arts) in het Alrijne Ziekenhuis in Leiden
Bijna vanaf het begin ben ik betrokken bij de PDSB. De MA geeft advies aan de PDSB, gevraagd of ongevraagd. Dat zorgt er mede voor dat de organisatie zo professioneel mogelijk kan functioneren, ondanks dat deze praktisch geheel door vrijwilligers wordt gedragen. Ook onze bijdrage is vrijwillig en uiteraard onbezoldigd. Naast deze adviesfunctie zetten we ons in voor de belangen van patiënten met PDS.
PDS blijft een aandoening met nog zeer veel onduidelijkheden. Elk onderzoek levert weer nieuwe onderzoeksvragen op. Er is naar mijn mening nog (te) weinig onderzoek gedaan naar de werking van verschillende behandelmogelijkheden tegelijkertijd. Dit soort onderzoek is echter moeilijk uit te voeren, omdat er grote groepen patiënten voor nodig zijn en de kosten erg hoog zijn.
Daniel Keszthelyi
MDL-arts in het Maastricht Universitair Medisch Centrum
PDS is een veel voorkomende aandoening. Er is echter onvoldoende aandacht voor PDS onder zorgprofessionals, overheid en subsidiegevers. Samen met de PDSB en de overige leden van de MA hoop ik dat we PDS beter op de kaart kunnen zetten.
In Maastricht hebben we een specifieke interesse in PDS-onderzoek. Sinds 2008 zijn we data aan het verzamelen van een heleboel PDS-patiënten in de regio, inmiddels al meer dan 500. We hopen hierdoor meer te weten te komen over de mogelijke oorzaken van PDS en de bestaande behandelstrategieën te optimaliseren. Verder zijn we bezig met het ontwikkelen van nieuwe behandelmogelijkheden (waaronder een smartphone-app voor symptoomregistratie bij PDS). Bij alle onderzoeksprojecten vinden we de input van patiënten bijzonder belangrijk, vandaar ook dat we intensief met de PDSB samenwerken.
André Smout
MDL-arts met emiraat, werkte onder andere in het AMC in Amsterdam en het UMC Utrecht, hoogleraar in de Neurogastro-enterologie en Motoriek
Ik ben al sinds de oprichting van de PDSB bij de organisatie betrokken. Als lid van de MA heb ik in de loop der jaren veel voorbij zien komen. Tot de hoogtepunten reken ik onder andere de betrokkenheid van de PDSB bij de totstandkoming van de multidisciplinaire richtlijn voor PDS (2011) en bij de introductie van het nieuwe geneesmiddel linaclotide. Ik heb grote bewondering voor de voorlichtingsactiviteiten van de PDSB, waaraan ik bij gelegenheid ook graag een bijdrage lever.
Officieel ben ik sinds september 2015 gepensioneerd (met emeritaat), maar ik ben nog steeds druk met wetenschappelijk onderzoek, medisch onderwijs en commissiewerk. Naar mijn mening is PDS een van de moeilijkst te onderzoeken ziektebeelden die er bestaan. Ik vind dat er, door de jaren heen en ondanks wereldwijd onderzoek, slechts bescheiden vooruitgang is geboekt.
Marten Otten
MDL-arts in Medisch Centrum de Veluwe in Apeldoorn
Ik zit met veel plezier in de MA van de PDSB. We proberen de PDSB zo goed mogelijk van advies te dienen en nieuwe ontwikkelingen onder de aandacht van een breed publiek te brengen.
De laatste jaren is er veel veranderd in de wereld van PDS, op het gebied van erkenning van de klachten van de patiënt en het inzicht in de factoren die bij PDS een rol spelen. Bovendien is het aantal behandelmogelijkheden toegenomen. Deze zaken hebben geleid tot het project REDUCE PDS. Door dit behandeltraject krijgt de patiënt meer inzicht in welke behandelopties er zijn. Samen met de arts maakt hij dan een goede en gemotiveerde keuze van therapie. Een mooi voorbeeld van regie door de patiënt en shared decision making.
Melanie Meijer
Huisarts en leefstijlarts in Zutphen
Sinds 2016 ben ik lid van de MA. Ik werk vanuit een holistische visie en heb me gespecialiseerd in Leefstijl en SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten). Momenteel volg ik de postdoc-opleiding Integrative Medicine en ik hoop over een aantal jaar mijn eigen praktijk vanuit een holistische invalshoek te kunnen vormgeven.
De (prikkelbare) darm is een boeiend onderdeel van het menselijk lichaam, met vele invalshoeken om hiernaar te kijken. Ik ben verrast door de professionaliteit van de patiëntenvereniging en benieuwd wat ik de aankomende tijd als adviseur kan betekenen. Daarnaast hoop ik kennis en ervaring op te doen waarmee ik mijn patiënten kan informeren.
José de Haan
Verpleegkundig specialist algemene gezondheidszorg, maag darm leverziekten (MDL)
Sinds eind 2018 ben ik lid van de medische adviesraad. PDS komt veel voor binnen de polikliniek MDL. Als verpleegkundig specialist ben ik vaak al bij de patiënt betrokken vanaf het moment dat deze door de huisarts verwezen wordt. Voorlichting over PDS en samen met de patiënt een behandelplan maken waarbij er gestreefd wordt naar zoveel mogelijk controle over de ziekte is een uitgangspunt. Daarbij is er ook aandacht voor het psychisch-sociale en emotionele vlak.
Ik zit met veel plezier in de Medische adviesraad.