Gegevens ANBI-status PDSB
De PDSB is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Wie aan zo’n instelling een gift geeft, mag dat bedrag aftrekken van de inkomstenbelasting. Bovendien is de ontvangende instelling vrijgesteld van schenk- en erfbelasting.
- De (officiële) naam: Stichting Belangen MDL-patiënten
- Contactgegevens: info@pdsb.nl en zie de pagina Contact
- De doelstelling en de hoofdlijnen van het actuele beleidsplan staan onderaan op deze pagina.
- De statuten van de organisatie, inclusief het benoemingsbeleid, staan bij Verantwoording.
- Het beloningsbeleid: de coördinatoren zijn allen vrijwilliger en ontvangen een onkostenvergoeding van € 35 per maand. Reiskosten en dergelijke mogen gedeclareerd worden.
- Ieder jaar wordt er een jaarverslag en een jaarrekening gemaakt, die te vinden zijn op de pagina Jaarverslagen.
- RSIN (Rechtspersonen en Samenwerkingsverbanden Informatie Nummer)/fiscaal nummer: 816352744
- KvK-nummer: 32082218
- IBAN: NL03 RABO 0168769816
- Postadres: Postbus 800, 3800 AV Amersfoort
Leiding
De leiding van de PDS Belangenorganisatie ligt bij de manager en de directeur. Zij stellen het algemene beleid van de organisatie vast en leggen hierover verantwoording af aan een Raad van Toezicht en een Raad van Afgevaardigden.
Daarnaast heeft de PDSB een Adviescommissie die de manager en directeur gevraagd en ongevraagd van advies voorzien.
Dit zijn de huidige directeur, manager en leden van de Raad van Toezicht:
| Manager | Irene Spaan |
| Directeur | Bernique Tool |
| Raad van Toezicht | Joris Backer |
| Arjan Bredenoord | |
| Hans Hendriks | |
| Viola Peulen | |
| Pieter Plaisier |
De PDSB heeft geen personeel in dienst. De administratie en boekhouding zijn uitbesteed aan het servicebureau van de Stichting Belangen MDL-patiënten.
Doelstelling
Mensen met PDS-klachten steunen in het leven met de ziekte, onder andere door:
- Lotgenotencontact
- Voorlichting aan patiënten, artsen en anderen
- Stimuleren van onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden van PDS
- Behandeling en zorg verbeteren
- Belangenbehartiging van patiënten
Meerjarenbeleid
- Het donateursaantal vergroten en de reeds aanwezige donateurs langer aan de PDSB binden.
- De financiële basis verbreden, met name omdat het subsidiebedrag aanmerkelijk is afgenomen.
- De groep vrijwilligers versterken en uitbreiden, waardoor de betrokkenheid binnen de PDSB vergroot wordt en de organisatie verder uitgedragen kan worden.
- Lotgenotencontact uitwerken d.m.v. voorlichtingsbijeenkomsten en draaiboeken.
- De relatie met de Medische Adviesraad actief houden.
- Een bijdrage leveren aan samenwerkingsprojecten, mede op basis van de vouchers.