Logoklein (Small)

 

PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENVERENIGING

Ziekte de baas

RelatieLopen 180x140Datum: 01-03-2015

Barbara Kwasna

Mijn voorganger, Emiel Bootsma, heeft een goede basis gelegd voor mijn visie op het leven met PDS. Ik las regelmatig zijn columns en herkende mij vaak in zijn woorden. 'Herkenning' gaf mij altijd een goed gevoel en bevestigde dat wat ik dagelijks meemaak ook deel uitmaakt van het leven van andere PDS-patiënten. Het was een emotionele steun voor mij en ik was trots op hem. In zijn laatste column schreef Emiel dat hij op een acceptabel niveau leeft en dat hij de sitatie heeft geaccepteerd, omdat hij geen andere keuze heeft. Erkenning.

Ik ben ziek sinds mijn achttiende, ik moet inmiddels al 22 jaar met deze ziekte omgaan. Het is mijn trouwe vriend, maar ook mijn vijand. Overal waar ik ben, is PDS met mij, als goede vriend. Maar de ziekte ontnam mij veel plezier en haalde de glans uit mijn leven, dus mijn ergste vijand. Inmiddels probeer ik niet meer zo denken. Ik moest de situatie ook accepteren zoals hij was en is. Ik moest ook gedwongen keuzes maken. Acceptatie is een belangrijke voorwaarde om verder te leven in het hier en nu. Niet elke dag overleven, niet elke dag geleefd worden. Gewoon leven op je eigen (aangepaste) manier. Je moet mentaal je ziekte de baas worden om regie over je leven te krijgen.

Het jaar 2015 wordt het overgangsjaar in de gezondheidszorg genoemd. De hervormingen betreffen langdurige zorg. Men wil onder andere een beroep doen op de zelfredzaamheid van de patiënt, dus benutten wat hij (nog) zelf kan doen. Kwaliteit van geleverde zorg kan bereikt worden door zorg te organiseren vanuit het perspectief van de patiënt: wat hij belangrijk vindt, hoe hij kwaliteit van leven ervaart. Ik ben verpleegkundige en ik werk nu vijf jaar in de thuiszorg. Deze overgang is voor mij dus een zeer actueel onderwerp. In de afgelopen vijf jaar mocht ik fragmentarisch deelnemen aan het leven van mijn langdurig zieke klanten. Met verbazing zag ik hoe sommige klanten goed kunnen omgaan met hun ziekte en ondanks hun beperkingen toch een hoge kwaliteit van leven ervaren. Deze positieve ervaringen hebben mij aan het denken gezet en mij geholpen mijn leven draaglijk te maken. Dankzij mijn klanten kan ik mijn doelen - op een aangepaste manier - toch realiseren. Ik heb grip op mijn leven gekregen, doordat ik weer tevreden ben en weer kan lachen. Ik probeer op een constructieve en positieve manier om te gaan met mijn ziekte en de gevolgen daarvan. Het betekent niet dat ik geen klachten heb, dat ik alles kan doen, dat ik leef zoals ik vroeger graag had gewild. Ik voer ook, zoals Robert Jansen in zijn gedicht STRIJD schreef (Prikkels nummer 4/2014), elke dag strijd met mijn buik, mijzelf en de tijd. Maar ik heb wat kleur in mijn leven gebracht en ooit hoop ik ook de hervormde glans van mijn leven te kunnen ervaren.

Voor jou, Emiel, hoop ik dat je de activiteiten op je taboelijst ooit op een aangepaste manier toch kan ondernemen. Ik wil er in deze column naar streven dat men anders naar zijn/haar ziekte gaat kijken en de ziekte anders benadert. Je te laten inspireren, zoals mijn patiënten mij inspireren.

 

Terug naar Columns