Logoklein (Small)

 

PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENVERENIGING

Wat kan de PDSB voor u betekenen? (Lezing 2012)

Lezing PDS-Infodag 3 november 2012
Theo Spaan, voorzitter PDSB

De PDS Belangenvereniging (PDSB) is opgericht in het jaar 2000. Een aantal mensen kreeg van een arts de diagnose PDS en daarmee hield het op. De betreffende arts kon niets meer voor hen doen. Dat is de reden dat de PDSB is opgericht. Het doel van de PDSB is om contact te leggen tussen lotgenoten. De PDSB is bedoeld voor de mensen die na een hele lange tijd en vele onderzoeken de mededeling krijgen dat ze PDS hebben. De PDSB wil de angst, die er bij de mensen is, verminderen door er over te praten.

Recent, het bericht heeft in de laatste Prikkels (het ledenblad van de PDSB) gestaan, heeft het bestuur van de PDSB het besluit genomen om er niet alleen te zijn voor mensen met PDS, maar ook voor mensen met PDS-achtige klachten. Het blijkt, dat er een aantal ziektes is die dezelfde klachten geven als PDS en die op het moment dat de diagnose gesteld is zichzelf afvragen: wat nu?

Wat doet de PDSB?

Er zijn een aantal taken die de basis vormen van de PDSB:

Voorlichting

Wat doet de PDSB aan voorlichting?

Er is een website, www.pdsb.nl. Dit jaar is de website van de PDSB gemoderniseerd. Op deze modernisering zijn heel veel positieve reacties gekomen. Als lid kun je op het ledengedeelte inloggen. Je kunt dan onder andere de folders inzien en op het forum komen. De website is een belangrijk communicatiemiddel voor de leden geworden. Op de website is ook te zien, dat de PDSB het Zegel Gezond-keurmerk heeft gekregen. Dit wil zeggen dat de website getoetst is en dat de informatie die erop staat bruikbaar en verantwoord is.

Het ledenblad Prikkels is een belangrijk tweede communicatiemiddel. Het ledenblad Prikkels verschijnt vier keer per jaar. Het ledenblad bevat artikelen over PDS en PDS-achtige klachten. Per artikel wordt specifiek gemeld of het gaat over PDS of over PDS-achtige klachten.

Egel brochures

De PDSB heeft ook tien brochures uitgegeven. Deze brochures gaan over diverse onderwerpen die relevant zijn voor mensen met PDS. Voorbeelden zijn: maagproblemen, PDS in relatie tot anderen en dieetadviezen. Deze brochures zijn voor leden gratis te downloaden van de website. Voor niet-leden zijn deze brochures te bestellen via de website.

Regelmatig worden regiobijeenkomsten georganiseerd in ziekenhuizen en instellingen. De laatste tijd zijn er een paar zeer succesvolle bijeenkomsten geweest. Bij de regiobijeenkomst, die in Apeldoorn was georganiseerd, was de belangstelling zo groot, dat er in januari 2013 een tweede bijeenkomst zal worden gehouden. Ook voor de bijeenkomst in Eindhoven waren zoveel aanmeldingen dat hier ook een tweede bijeenkomst in het voorjaar van 2013 wordt gepland.

De PDSB geeft voorlichting op beurzen door met een stand en een aantal ervaringsdeskundigen aanwezig te zijn. Dit jaar hebben we op de Gezondheidsbeurs, de Supportbeurs en een regionale gezondheidsbeurs in Kaatsheuvel gestaan.

Verder is de PDSB actief op Twitter en Facebook. De PDSB heeft veel volgers op Twitter, een nieuw sociaal communicatiemiddel.

Lotgenotencontact

Wat doet de PDSB aan lotgenotencontact?

De PDS-Infolijn die viermaal per week te bellen is:

088 PDS INFO           088 737 46 36  

Maandag en donderdag van 14.00 tot 16.00 uur
Dinsdag en woensdag van 19.00 tot 21.00 uur

Egel computer

Aan de telefoon zitten vrijwilligers met kennis van zaken, die kunnen helpen met vragen en beslissingen en advies kunnen geven. Zij bieden een luisterend oor waarmee veel mensen vaak geholpen zijn.

Er is een groep binnen de vereniging die zich specifiek met het onderwerp Ouders van kinderen met PDS bezighoudt. De Jongerengroep zorgt voor onderling contact door de organisatie van de jaarlijkse jongerendag. De laatste activiteit was een workshop buikdansen. De jongerengroep richt zich op leden van 18 tot 30 jaar.

Van het forum wordt heel veel gebruik gemaakt, waarbij allerlei zaken de revue passeren. Het forum wordt bewaakt zodat er geen vreemde teksten op komen te staan. Het is een grote bron van uitwisseling van informatie over PDS.

Er worden elk jaar twee grote bijeenkomsten georganiseerd. De algemene ledenvergadering (ALV) met lotgenotencontact in april/mei en de PDS-Infodag in november.

Belangenbehartiging

Wat doet de PDSB aan belangenbehartiging?

Natuurlijk kunnen we het in deze wereld niet alleen. De PDSB is lid van de Chronische zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad). De CG-raad is een overkoepelend orgaan van een aantal belangenverenigingen. De CG-raad zorgt voor de contacten met de regering en instanties als verzekeringsmaatschappijen.

Daarnaast werkt de PDSB nauw samen met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Binnen de MLDS zijn enkele verenigingen bezig met de oprichting van het buikplatform. Het doel is om nog meer mensen te bereiken met informatie over problemen die in de buik en het hele spijsverteringskanaal voorkomen. Uiteraard heeft de PDSB contact met (huis)artsen. Vorig jaar is de Multidisciplinaire Richtlijn PDS verschenen van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Dankzij de invloed van de PDSB zijn er onderwerpen in de NHG-richtlijn opgenomen, die op het terrein van de alternatieve geneeswijze liggen. 

Projecten

Wat doet de PDSB aan projecten?

De PDSB neemt momenteel deel aan drie projecten:

  • voucher: arbeidsparticipatietool chronisch zieken
  • zorgboek
  • dialooggestuurde re-integratie
  • REDUCE PDS

Wandelen 200x166

De voucher is het alternatief van de overheid voor het verminderen van de overheidssubsidie voor patiëntenverenigingen. De voucher, ter waarde van een bepaald bedrag, kon de PDSB inzetten voor een project, al dan niet samen met andere patiëntenverenigingen. De PDSB heeft ervoor gekozen samen met twaalf andere verenigingen een arbeidsparticipatietool te ontwikkelen voor chronisch zieken. Het doel is dat degenen, die een chronische ziekte hebben, eenvoudig via deze tool hun werkgever kunnen informeren over de problemen en consequenties van hun ziekte. Zo kunnen de mensen die PDS hebben of een van de andere ziektes meer begrip kweken voor mensen met een chronische aandoening.

Jaren geleden is een zorgboek voor PDS uitgegeven. Inmiddels is het zorgboek opnieuw uitgebracht en te bestellen via de site van de PDSB. Het zorgboek komt ook digitaal beschikbaar.

Dialooggestuurde re-integratie, zoals het woord al zegt, is een project om chronisch zieken te helpen om weer te re-integreren. Het doel is dat zij met behulp van dit project hun werkzaamheden weer kunnen beginnen. Dat kan zijn bij hun 'oude' baas of een opstapje naar ander werk.

Daarnaast werkt de PDSB sinds kort aan een project dat gericht is op REDUCE PDS. Marten Otten gaat dit project leiden. In vijftien ziekenhuizen wordt een onderzoek naar PDS gestart.

Een arts kan nog steeds geen enkele meting doen op basis waarvan hij kan zeggen: je hebt PDS. Een arts moet eigenlijk alle zaken uitsluiten en dan komt de diagnose. Er zijn recent twee onderzoeken geweest die duidelijk iets aangetoond hebben. Het eerste onderzoek heeft aangetoond dat wanneer een ballon in de darm wordt opgeblazen, er een verschil is tussen het hersenbeeld van mensen met PDS en mensen zonder PDS. Bij het tweede onderzoek is - na analyse van de darm - gebleken dat PDS-patiënten bepaalde vlekjes in de darm hebben. Meer gegevens zijn op dit moment niet bekend.

Financiën

De vereniging wordt gefinancierd door:

  • subsidie
  • contributie
  • sponsors
  • donaties

De PDSB heeft de ABNI-status. Dit betekent dat de PDSB als Algemeen Nut Beogende Instellingen (ANBI) volledig vrijgesteld is van schenkbelasting en erfbelasting. Indien u wilt schenken in welke vorm dan ook, hoeft de PDSB over het bedrag geen belasting te betalen. U kunt het bedrag eventueel als gift aftrekken voor de inkomstenbelasting. Daarnaast is het zo dat de contributie die voor de PDSB betaald moet worden door veel zorgverzekeraars wordt vergoed.

Voordelen lidmaatschap

Kort samengevat zijn de voordelen van het lidmaatschap van de PDSB:

  • 4x per jaar het ledenblad Prikkels        
  • bijwonen van landelijke en regiobijeenkomsten        
  • deelname aan het forum          
  • toegang ledengedeelte website        
  • advies van webdiëtiste
  • toiletpasje          
  • korting bij De Roode Roos (orthomoleculaire voeding)
  • adviesdienst Arbeidsongeschiktheid

Het lidmaatschap van de PDSB kost in 2013 € 25,00.

Vrijwilligers

De PDSB is altijd op zoek naar vrijwilligers die voor verschillende activiteiten kunnen worden ingezet. Een vrijwilliger kan kiezen voor:

  • bestuur
  • ledenblad Prikkels
  • PDS-infolijn
  • organisatie regiobijeenkomsten
  • organisatie landelijke bijeenkomsten
  • beurzen
  • website          
  • forum
  • social media

RelatieLopen 180x140