Logoklein (Small)

 

PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENVERENIGING

REDUCE PDS: Nieuwe aanpak grote winst voor behandeling Prikkelbare Darm Syndroom

ReducePDS Infographic DEF22 september 2016

PDS-patiënten voelen zich dankzij ‘REDUCE PDS’ veel serieuzer genomen, zijn tevreden over de behandeling en hebben een betere kwaliteit van leven. Ook huisartsen en MDL-artsen zijn tevreden, omdat de nieuwe aanpak hen minder tijd kost. MDL-arts dr. Marten Otten ontdekte de sleutel tot deze – nu al in de praktijk gebrachte – aanpak.
Download ook de special REDUCE PDS (pdf).

REDUCE PDS

Dr. Marten Otten, MDL-arts en onderzoeksleider van REDUCE PDS: "PDS-patiënten komen nu met hun klachten bij de MDL-arts. Die voert fysieke onderzoeken uit, vindt vaak niks concreets en stuurt de patiënt met een klop op de schouder weer terug naar de huisarts. Dat kan beter”, besloot dr. Otten toen hij in samenwerking met de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) een onderzoeksaanvraag indiende voor REDUCE PDS. Deze studie onder PDS-patiënten bewees dat het inderdaad beter kan, voor de patiënt, de MDL-arts en de huisarts. De nieuwe zorgaanpak biedt de patiënt niet alleen een betere behandeling en kwaliteit van leven, maar vooral ook eigen regie over die behandeling en de patiënt voelt zich serieuzer genomen door de arts. Bovendien geeft de aanpak huisartsen meer kennis over PDS.

Shared decision making

REDUCE PDS is een aanpak gebaseerd op 'shared decision making' en 'export van expertise'. Dat wil zeggen dat de patiënt zelf zijn behandelkeuze maakt, op basis van uitgebreide (digitale) informatie over tien verschillende behandelingen. De patiënt volgt drie behandelingen onder begeleiding van de MDL-verpleegkundige en de huisarts. Otten: "De arts praat op deze manier op voet van gelijkheid met de patiënt. Die krijgt daardoor meer inzicht in zijn eigen situatie en is zelfredzamer. Hij is bewezen tevredener met deze aanpak. Dat is het belangrijkst.”

Betere kwaliteit van leven

Ongeveer 200 PDS-patiënten (waarvan 76% vrouwen) namen deel aan het project REDUCE PDS. De meest gekozen behandelingen waren pepermuntoliecapsules, probiotica en het FODMAP-dieet. Maar ook alle andere behandelingen, zoals hypnotherapie en diverse medicijnen, werden veel gevolgd. Uiteindelijk zorgden de behandelingen bij 72% van de deelnemers voor een betere kwaliteit van leven. Deze nam gemiddeld toe van 66,4 naar 75,5; een toename van 14%. Patiënten gaven het project REDUCE PDS gemiddeld het rapportcijfer 7. Ze waren vooral tevreden over de begeleiding, het begrip, de acceptatie van PDS als lichamelijke aandoening en het zelf mogen beslissen over de behandelingen.

40% minder inwendige darmonderzoeken

Patiënten ondergaan met de REDUCE PDS-aanpak veel minder inwendige darmonderzoeken. Bij de reguliere MDL-aanpak wordt er in 25% van de gevallen een scopie gedaan, bij de REDUCE PDS-aanpak in slechts 15% van de gevallen. Dr. Otten: "Dat is een reductie van wel 30 tot 40%. Dan hebben we het wel over honderd inwendige darmonderzoeken minder per jaar, per ziekenhuis! Dat betekent niet alleen minder zorgkosten, maar vooral een minder heftige behandeling voor de patiënt, en minder complicatierisico's die daarmee gepaard gaan."

REDUCE PDS in de praktijk

De REDUCE PDS-behandelmethode is dankzij de hoge succeswaarden al geïmplementeerd op MDL-afdelingen meer dan tien ziekenhuizen in Nederland. Het programma wordt nu verder bekendgemaakt onder MDL-artsen, om dit aantal te vergroten.

Meer informatie

Meer informatie voor artsen, patiënten en andere geïnteresseerden is te vinden in de gratis special REDUCE PDS die bij ledenblad Prikkels van september 2016 verscheen, in het volledige onderzoeksrapport van REDUCE PDS en in de informatie over het project hieronder op deze pagina. 

Egel leest Prikkels

 


Oude informatie van het REDUCE PDS pilotproject 2012-2015

Het pilotproject REDUCE PDS is opgezet om een zorgpad voor Prikkelbare Darm Syndroom te ontwikkelen. Doelen hiervan zijn o.a. een betere erkenning en behandeling van PDS, verbeterde kwaliteit van leven voor PDS-patiënten, meer tevredenheid bij arts en patiënt. Hieronder leest u alles over het pilotproject.

Deelname aan het pilotproject is helaas niet meer mogelijk. Het project is gesloten voor nieuwe aanmeldingen en inmiddels afgerond. 

Inleiding
Initiatief REDUCE PDS pilotproject
Financiën
Deelnemende ziekenhuizen
Doelstellingen
Opzet van het project
Het traject puntsgewijs op een rij
Behandelopties
Afsluiting en verantwoording
Let wel
Vragen

  

Inleiding

Buikpijn/ontlastingsproblemen zonder bekende oorzaak: het is al eeuwen bekend. Een spastische darm, het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Maar wat je eraan kunt doen? Daar komen we slechts met veel moeite achter. Wetenschappelijk onderzoek moet uitwijzen hoe je de diagnose stelt, welke behandeling het beste is en wanneer dat het geval is.

Tot nog niet zo heel lang geleden werd op dit gebied weinig onderzoek gedaan. Het zou wel 'tussen de oren' zitten. En daar moest degene die met bovengenoemde klachten kwam het mee doen.

20% van de bevolking heeft in meer of mindere mate last van PDS en 75% daarvan is vrouw. Dit was lang nauwelijks een algemeen zichtbaar probleem te noemen. Tot steeds meer vrouwen deel gingen nemen aan het economisch verkeer. Meer wetenschappelijk onderzoek volgde, men ging zoeken naar medicatie en mogelijke andere behandelingen. Helaas gaat dit alles niet zo vlug als we wel zouden wensen.

In Nederland werden in 2002 voor het eerst regels opgesteld waar de huisarts zich aan moest houden als iemand met onverklaarbare buikklachten aan de deur klopte: De NHG-Standaard voor PDS. Veel vezels eten en stress bestrijden waren de voornaamste adviezen. Tussentijds werden die regels wat bijgesteld, maar deze hoofdregels bleven overeind.

Na vijf jaar werd het tijd weer eens goed naar al het bestaande wetenschappelijk onderzoek op het gebied van PDS te kijken. En belangrijk was ook: welke beroepsoefenaars moeten/kunnen bij de behandeling worden ingeschakeld? En hoe ga je regelen wanneer dat gebeurt en in welke situatie schakel je wie in? Het resultaat was de Multidisciplinaire Richtlijn voor PDS (MDR-PDS) in 2011. De diagnose en behandelrichtlijn voor de huisarts volgde in 2012: een nieuwe NHG-Standaard PDS. Stress moet nog steeds bestreden worden, niet meer met het idee dat de klachten 'tussen de oren' zitten, maar met het idee dat stress de klachten erger maakt, zoals dat ook bij andere aandoeningen geldt. En de vezels moeten niet meer vertaald worden als pitjes en zaden, maar als oplosbare vezels, niet prikkelend, maar vullend; individueel moet worden bepaald welke vezels dan wel en hoeveel. Daarnaast zet men voornamelijk hypnotherapie in als mogelijke behandeling om de klachten te kunnen beheersen en medicatie zoals antidepressiva. Deze medicatie is nog steeds niet officieel voor PDS beschikbaar, maar wordt wel ingezet om met de klachten te kunnen leven.

In de MDR-PDS wordt onder andere geregeld welke onderzoeken je moet doen als iemand met deze buikklachten komt en wanneer. Ook wat de mogelijke behandelingen zijn. Maar niet wordt geregeld hoe je zo veel mogelijk tijd kunt vrijmaken om deze patiënt goed voor te lichten en ook daadwerkelijk te steunen. Daaruit werd het plan geboren een zorgpad voor PDS te maken: REDUCE PDS.

Hieraan ten grondslag ligt de volgende gedachte: De klachten zullen door goede en uitgebreide voorlichting sneller worden geaccepteerd en de ongerustheid en het vermoeden dat er toch veel meer en iets ernstigs aan de hand is zal door een regelmatige monitoring snel weggenomen kunnen worden, waardoor onnodige stress kan worden voorkomen. Zo ontstond een project dat in 15 ziekenhuizen zal worden uitgevoerd: het REDUCE PDS pilotproject, omdat iets toch tenminste geëvalueerd moet worden, voordat je het regulier in de praktijk kunt brengen. 

De naam REDUCE PDS is afkomstig van de volledige naam: IntRoDUCtiE van Innovatieve Diagnostiek en Behandeling voor patiënten met het Prikkelbare Darm Syndroom.

↑ Terug naar boven

 

REDUCE PDS pilotproject

Initiatief
Het project is een initiatief van de PDSB (Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging), de NVMDL (Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen), de NVGE (Nederlandse Vereniging voor Gastro-Enterologie), de VMDLV (Verpleegkundigen & Verzorgenden Maag Darm Lever) en het CBO (Centraal Begeleidings Orgaan).

Financiën
De PDSB wordt, om dit project financieel te realiseren, gesteund door subsidies van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, de NVMDL en de Maag Lever Darm Stichting (MLDS).

Deelnemende ziekenhuizen
Aan het project nemen MDL-artsen en MDL-verpleegkundigen uit 12 verschillende ziekenhuizen in Nederland deel. In elk van de ziekenhuizen zullen 15-30 patiënten in het project worden opgenomen.
De volgende ziekenhuizen nemen deel aan dit project:

  • Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen
  • Catharina Ziekenhuis in Eindhoven
  • Isala Klinieken in Zwolle
  • Maastricht Universitair Medisch Centrum
  • Meander Medisch Centrum in Amersfoort 
  • Medisch Centrum Alkmaar 
  • Medisch Centrum Leeuwarden
  • Medisch Centrum de Veluwe in Apeldoorn
  • Rode Kruis Ziekenhuis Beverwijk 
  • Spaarne Ziekenhuis Hoofddorp 
  • Ziekenhuis Bernhoven, Uden
  • Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede


Deelname aan het pilotproject is helaas niet meer mogelijk. Het project is gesloten voor nieuwe aanmeldingen. Het project is inmiddels bijna afgerond. 

↑ Terug naar boven

 

Doelstellingen

Het uiteindelijke doel is om - indien succesvol - het pilotproject verder te concretiseren en te ontwikkelen tot een behandeltraject voor algemeen gebruik door Maag- Darm- Leverartsen en internisten in heel Nederland. Om dat te realiseren zijn een aantal doelstellingen geformuleerd die met dit project bewerkstelligd moeten worden voor PDS-patiënten en hun hulpverleners:

  • Het snel en efficiënt diagnosticeren van PDS
  • Een grotere rol voor de MDL-verpleegkundige bij de behandeling van PDS-patiënten, zodat er meer tijd is voor voorlichting en tevens alle mogelijke behandelopties aan bod komen
  • Een grotere en actievere rol voor de patiënt, die in overleg met de hulpverleners komt tot de keuze voor de behandeling die het meeste bij hem of haar past
  • Na overleg met de MDL-verpleegkundige en specialist blijven patiënten bij hun huisarts onder behandeling - dit houdt de lijnen kort en heeft uiteindelijk een positief effect op het totale Nederlandse zorgbudget
  • PDS-patiënten en hulpverleners komen dichter bij elkaar en de behandeling van PDS wordt meer op maat gemaakt. Dit zou moeten en kunnen leiden tot een verbeterde kwaliteit van leven van patiënten met PDS.


 
↑ Terug naar boven

 

Opzet van het project

Om de bovenstaande doelstellingen te bereiken werkten de PDSB, het CBO en de NVMDL in dit project samen aan het opzetten van een behandelprotocol dat ingaat op het moment dat een patiënt met PDS door de huisarts wordt doorverwezen naar de MDL-arts omdat hij geen behandelopties meer heeft.

De mening en ervaringen van de patiënt over dit behandelprotocol zijn van groot belang. Om het project te evalueren wordt de patiënt daarom gevraagd op gezette tijden een vragenlijst, waaronder de Quol (Quality of life) PDS in te vullen.

Ook de MDL-verpleegkundige, de specialist en de huisarts worden gevraagd om na afronding van het hele project het project te beoordelen door middel van een vragenlijst. Dat is naar verwachting begin 2016.

↑ Terug naar boven

 

Het traject puntsgewijs op een rij

  • De patiënt heeft na alle behandelopties bij de huisarts nog steeds last van klachten en wordt daarom verwezen naar de MDL-arts (of internist).
  • De MDL-verpleegkundige voert met de patiënt het eerste gesprek, waarbij een aantal zaken worden vastgelegd. 
  • Tijdens het eerste gesprek vult de MDL-verpleegkundige samen met de patiënt een vragenlijst in, waarbij aandacht voor de persoonlijke gegevens van de patiënt, de klachten en de gevoelens daarbij. De patiënt krijgt hiervan een kopie.
  • Ook wordt in dit eerste gesprek een formulier ingevuld, waarbij de klachten onder de loep worden genomen alsmede de reeds doorlopen onderzoeken. Op grond hiervan wordt bekeken welke onderzoeken nog gedaan moeten worden en of op grond van de conclusies uit een en ander geconcludeerd kan worden of het hier om PDS gaat. Hierbij wordt tevens vastgesteld of de patiënt voldoet aan de criteria van het project. Indien dat zo is zal door de verpleegkundige aan de patiënt worden uitgelegd wat het doel van het project is. 
  • Vervolgens krijgt de patiënt gelegenheid al dan niet in te stemmen om aan het project deel te nemen. Indien de patiënt daartoe bereid is, vullen verpleegkundige en patiënt samen een toestemmingsverklaring in. 
  • Indien nodig wordt in de tijd daarna aanvullend onderzoek uitgevoerd bij de patiënt.
  • De MDL-verpleegkundige bespreekt -als alle onderzoeksresultaten bekend zijn- alles wat van belang is betreffende deze patiënt met de MDL-arts. Er wordt vervolgens een tweede gesprek ingepland met de patiënt, waarbij ook de MDL-arts aanschuift. 
  • De eventuele resultaten van de onderzoeken worden in dit tweede gesprek met de patiënt besproken. Mochten er redenen zijn om de patiënt alsnog te beoordelen als ongeschikt voor deelname, dan wordt dat tijdens dit gesprek door de MDL-verpleegkundige samen met de MDL-arts uitgelegd. Naar verwachting zal dit niet vaak voorkomen. 
  • Daarna worden ongeveer een uur lang de diverse behandelopties uitgebreid door de verpleegkundige met de patiënt besproken. De patiënt kiest samen met de verpleegkundige welke behandelingen hij/zij in de komende periode zal gaan volgen. Omdat de patiënt in het keuzeproces wordt betrokken zal het draagvlak en de wil om de behandeling vol te houden groter zijn.
  • Samen met de verpleegkundige wordt dan door de patiënt opnieuw een vragenlijst ingevuld. Hierin komen wat algemene gegevens, de onderzoeken die zijn gedaan, het verloop van de klachten en welke behandelopties gekozen zijn aan de orde. In de betreffende vragenlijst is een schema opgenomen, waarin patiënt en verpleegkundige samen kunnen bepalen wanneer vragenlijsten moeten worden ingevuld en wanneer afspraken met de huisarts moeten worden gemaakt. 
  • Het belangrijkste onderdeel van dit traject is dat tijdens het tweede gesprek uit 10 mogelijke behandelopties gekozen wordt voor 3 behandelingen. Deze worden in de komende 6 maanden door de patiënt geprobeerd (elke optie bij voorkeur minimaal 2 maanden lang). Het is de bedoeling dat de patiënt dat gaat doen onder begeleiding van de huisarts. De gekozen behandelingen worden daarom door de verpleegkundige met een verwijsbrief digitaal naar de huisarts gestuurd.
  • De drie gekozen behandelingen krijgt de patiënt uitgeprint mee voor de eigen patiëntenmap. Ook al is niet voor behandeloptie 1 (algemene informatie) gekozen, dan wordt deze altijd aan de patiënt meegegeven. 

  • De volgende behandelopties behoren tot de mogelijkheden: 
    1. Algemene Informatie: Uitleg van PDS en geruststelling. Effect van de uitleg is de behandeling. 

      Zonder pillen:
    2. Eliminatiedieet (bijv. lactose, gluten) op basis van voedingsanamnese, allergisch onderzoek of lactose ademtest onder begeleiding van een diëtist. Aanvullende optie: brochure dieet- en leefadviezen.
    3. FODMAP-dieet op basis van anamnestische intoleranties
    4. Probiotica: standaard behandeling met een probioticum naar keuze
    5. Hypnotherapie gericht op darmklachten. 

      Pillen die werken via de buik (darmen):
    6. Antibiotica: kuur voor 14 dagen (Neomycine 3 dd 3 a 375 mg of Rifaximin 3 dd 50 mg)
    7. Pepermuntolie-capsules (3 dd 1 - 2 caps) 
    8. Spasmolitica: Buscopan 3 dd 10 a 20 mg of mebeverine (Duspatal 2 dd 1, als 'zo nodig' gebruik) 

      Pillen die werken via het hoofd (hersenen):
    9. Amitryptiline 10 mg om 21.00 uur
    10. Citalopram 20 mg om 09.00 uur

      Naast deze behandelingen mogen door de arts naar behoefte als symptomatische medicatie extra worden toegevoegd: 
      Bij obstipatie
      • PEG (polyethyleen glycol) sachets (macrogol)
      • Magnesium tabletten, zo nodig: 1dd 1 tot 3 dd 2
      • Psyllium vezel sachets (water oplosbaar bijv. Metamucil)
      • Prucalopride (Resolor 1 à 2 mg per dag) prokineticum bij ernstige obstipatie (geen vergoeding)
      • Linaclotide (1 dd 290 μg)
      • Lubiprostone (2 dd 2 μg, geen vergoeding)
      Bij diarree
      • Loperamide capsules
      • Questran sachets
      • Cholestagel pillen
        .
  • Elke behandeling wordt in principe minimaal 2 maanden gevolgd. Als de klachten tussentijds ernstig verergeren kan eerder worden overgegaan tot een nieuwe behandeling. De patiënt regelt dat zelf met de huisarts. De patiënt bezoekt in dit verband de huisarts minimaal elke twee maanden voor overleg over de behandeling. Indien een behandeling succesvol is, kunnen patiënt en huisarts ook besluiten hiermee verder te gaan en niet over te stappen naar een andere optie.
  • Elke twee maanden wordt de patiënt gevraagd een vragenlijst in te vullen, waarmee wordt geïnventariseerd waar in de behandelcycli de patiënt zich bevindt, en hoe de patiënt zijn/haar quality of life op dat moment ervaart.
  • Na de (mogelijk) verschillende behandelingen in de periode van 6 maanden te hebben geprobeerd kan de patiënt met de huisarts besluiten met een (of een combinatie van) behandeling(en) verder te gaan. Als geen van de behandelingen gewerkt heeft, wordt de patiënt terugverwezen naar de specialist en de MDL-verpleegkundige.
  • Wij vragen na 6 maanden of de patiënt en de huisarts het project beoordelen door middel van een afsluitende vragenlijst.

 
↑ Terug naar boven

 

Afsluiting en verantwoording

Deze pilot wordt eind 2015 geëvalueerd.  Bij goed resultaat zal vervolgens een instructie volgen, zodat ook alle andere ziekenhuizen deze methode in kunnen voeren. Het project wordt eind maart 2016 afgerond. 

 

Let wel!

Dit project is bedoeld voor mensen met onverklaarbare buikklachten, bij wie PDS vermoed wordt. Het oordeel van de huisarts om op basis van de klachten en behandelgeschiedenis door te verwijzen naar een specialist is daarbij doorslaggevend. De MDL-verpleegkundige beslist samen met de specialist of de betreffende patiënt ervoor in aanmerking komt met dit project mee te mogen doen.

 

Vragen?

Bij vragen over het project kunt u zich, bij voorkeur via e-mail, wenden tot:
PDSB, Mw. mr. L.J. (Fien) Stellingwerff Beintema - Blok, projectmanager en patiëntenvertegenwoordiger, Postbus 2597, 8901 AB Leeuwarden, telefoon 088-7374638 tussen 11:00 en 17:00 uur, e-mail reduce.[antispam].@pdsb.nl.

 

↑ Terug naar boven