Logoklein (Small)

 

PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENVERENIGING

De Raad van Advies van de PDSB

Wie is de Raad van Advies (RvA) van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging en en wie zijn deze mensen? De leden van de RvA stellen zichzelf aan u voor, vertellen wat ze voor de PDSB doen en wat ze u nog willen laten weten over PDS.

Cees Clemens

Internist en Maag-Darm-Lever-arts (MDL-arts) in het Alrijne Ziekenhuis in Leiden.

Bijna vanaf het begin ben ik betrokken bij de PDSB. De RvA geeft advies aan het bestuur van de PDSB, gevraagd of ongevraagd. Dat zorgt er mede voor dat de organisatie zo professioneel mogelijk kan functioneren, ondanks dat de vereniging praktisch geheel door vrijwilligers wordt bestuurd en gedragen. Ook onze bijdrage is vrijwillig en uiteraard onbezoldigd. Naast deze adviesfunctie zetten we ons in voor de belangen van patiënten met PDS.

PDS blijft een aandoening met nog zeer veel onduidelijkheden. Elk onderzoek levert weer nieuwe onderzoeksvragen op. Er is naar mijn mening nog (te) weinig onderzoek gedaan naar de werking van verschillende behandelmogelijkheden tegelijkertijd. Dit soort onderzoek is echter moeilijk uit te voeren, omdat er grote groepen patiënten voor nodig zijn en de kosten erg hoog zijn.

Daniel Keszthelyi

MDL-arts in opleiding in het Maastricht Universitair Medisch Centrum

PDS is een veel voorkomende aandoening. Er is echter onvoldoende aandacht voor PDS onder zorgprofessionals, overheid en subsidiegevers. Samen met de PDSB en de overige leden van de RvA hoop ik dat we PDS beter op de kaart kunnen zetten.

In Maastricht hebben we een specifieke interesse in PDS-onderzoek. Sinds 2008 zijn we data aan het verzamelen van een heleboel PDS-patiënten in de regio, inmiddels al meer dan 500. We hopen hierdoor meer te weten te komen over de mogelijke oorzaken van PDS en de bestaande behandelstrategieën te optimaliseren. Verder zijn we bezig met het ontwikkelen van nieuwe behandelmogelijkheden (waaronder een smartphone-applicatie voor symptoomregistratie bij PDS). Bij alle onderzoeksprojecten vinden we de input van patiënten bijzonder belangrijk, vandaar ook dat we intensief met de PDSB samenwerken.

André Smout

MDL-arts, de laatste 6 jaar in het AMC in Amsterdam, daarvoor in het UMC Utrecht. Hoogleraar in de Neurogastro-enterologie en Motoriek.

Ik ben al sinds de oprichting van de PDSB bij de vereniging betrokken. Als lid van de RvA heb ik in de loop der jaren veel voorbij zien komen. Tot de hoogtepunten reken ik onder andere de betrokkenheid van de PDSB bij de totstandkoming van de multidisciplinaire richtlijn voor PDS (2011) en bij de introductie van het nieuwe geneesmiddel linaclotide. Ik heb grote bewondering voor de voorlichtingsactiviteiten van de PDSB, waaraan ik bij gelegenheid ook graag een bijdrage lever.

Officieel ben ik sinds september 2015 gepensioneerd (met emeritaat), maar ik ben nog steeds druk met wetenschappelijk onderzoek, medisch onderwijs en commissiewerk. Naar mijn mening is PDS een van de moeilijkst te onderzoeken ziektebeelden die er bestaan. Ik vind dat er, door de jaren heen en ondanks wereldwijd onderzoek, slechts bescheiden vooruitgang is geboekt.

Marten Otten

MDL-arts in Medisch Centrum de Veluwe in Apeldoorn.

Ik zit met veel plezier in de RvA van de PDSB. We proberen het bestuur van de PDSB zo goed mogelijk van advies te dienen en nieuwe ontwikkelingen onder de aandacht van een breed publiek te brengen.

De laatste jaren is er veel veranderd in de wereld van PDS, op het gebied van erkenning van de klachten van de patiënt en het inzicht in de factoren die bij PDS een rol spelen. Bovendien is het aantal behandelmogelijkheden toegenomen. Deze zaken hebben geleid tot het project REDUCE PDS dat onlangs met succes is afgerond. Door dit behandeltraject krijgt de patiënt meer inzicht in welke behandelopties er zijn. Samen met de arts maakt hij dan een goede en gemotiveerde keuze van therapie. Een mooi voorbeeld van regie door de patiënt en shared decision making.

Melanie Linssen-Meijer

Huisarts in Zutphen

Sinds 2016 ben ik lid van de RvA. Ik werk vanuit een holistische visie en heb me gespecialiseerd in Leefstijl en SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten). Momenteel volg ik de postdoc-opleiding Integrative Medicine en ik hoop over een aantal jaar mijn eigen huisartsenpraktijk vanuit een holistische invalshoek te kunnen vormgeven.

De (prikkelbare) darm is een boeiend onderdeel van het menselijk lichaam, met vele invalshoeken om hiernaar te kijken. Ik ben verrast door de professionaliteit van de patiëntenvereniging en benieuwd wat ik de aankomende tijd als adviseur kan betekenen. Daarnaast hoop ik kennis en ervaring op te doen waarmee ik mijn patiënten kan informeren.