Logoklein (Small)

 

PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENVERENIGING

PDSB stuurt bezwaarschrift n.a.v. Wob-stukken linaclotide

Geplaatst op 11-03-2015  -  Categorie: Nieuws

De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) heeft op 9 maart een bezwaarschrift ingediend bij het Zorginstituut.

In december 2014 had de PDSB een Wob-verzoek ingediend, omdat het onduidelijk is waarom het Zorginstituut niet heeft besloten om het PDS-medicijn linaclotide te vergoeden.

In februari hebben we de meeste van de gevraagde stukken ontvangen. Het Zorginstituut heeft echter veel informatie in de stukken verwijderd en bovendien ontbreken er nog belangrijke stukken. Omdat deze informatie niet binnen de beloofde termijn alsnog is toegestuurd, heeft de PDSB nu een bezwaarschrift ingediend bij het Zorginstituut.

Wij zijn zeer ontevreden over de gang van zaken en voelen ons niet serieus genomen door het Zorginstituut. Inmiddels vragen steeds meer PDS-patiënten met ernstige obstipatie aan MDL-artsen om het medicijn linaclotide, omdat andere behandelingen die ze geprobeerd hebben niet (voldoende) helpen. Het is moeilijk uit te leggen waarom het zo lang duurt voordat het middel op de Nederlandse markt komt.

Overigens benadrukken we dat de PDSB geen belang heeft bij het gebruik en geen reclame maakt voor dit medicijn. Wij doen dit werk alleen om PDS-patiënten te helpen: belangenbehartiging. Linaclotide kan net als ieder ander medicijn bij een deel van de PDS-patiënten de klachten verminderen en bij een ander deel niet. Omdat PDS-patiënten zo verschillend zijn, willen we graag dat zoveel mogelijk verschillende behandelingen beschikbaar zijn en vergoed worden, zeker als uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ze kunnen werken.