Logoklein (Small)

 

PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENVERENIGING

Gezocht: testpanel voor nieuwe onderzoeksmethode

Geplaatst op 16-03-2018  -  Categorie: Oproepen

Gelukkig is er aandacht voor mensen met PDS-klachten om de kwaliteit van leven te verbeteren. Door aan onderzoek mee te werken en bijvoorbeeld vragenlijsten in te vullen, komen onderzoekers en behandelaars meer te weten over het Prikkelbare Darm Syndroom en hoe ze jou kunnen helpen. Deze vragenlijsten zijn vaak ontworpen door gezondheidexperts. Maar bevatten zij wel de juiste vragen? En wat zijn de juiste vragen die aan jou gesteld zouden moeten worden?

Jij bent expert

Jij bent de echte expert en ervaringsdeskundige over jouw gezondheid. Je zou daarom eigenlijk zelf de vragen uit een vragenlijst over PDS-klachten moeten kunnen opstellen. En precies dát is het doel van deze onderzoeksmethode. Door jouw medewerking kan Crowdience de methode zelf testen, maar het levert ook nieuwe inzichten op over PDS. Deze inzichten worden gedeeld met onderzoekers naar het Prikkelbare Darm Syndroom van het Amsterdam Medisch Centrum (Afdeling Gastroenterology & Hepatology). Je gegevens worden uitsluitend voor wetenschappelijke doeleinden gebruikt.

Een vragenlijst creëren waarbij jij en je lotgenoten zelf de vragen aanmaken en beantwoorden 

Heb je weleens het gevoel dat je niet alle informatie hebt gedeeld? Of heb je weleeens dat je (huis)arts/behandelaar niets doet met wat je zegt? En wat is nou wel of niet relevante informatie om te vertellen? Crowdience laat je vanuit je eigen ervaring informatie delen door vragen op te stellen, terwijl je lotgenoten ze tegelijkertijd beantwoorden. De onderwerpen in je vragen geven gezondheidexperts nieuwe inzichten in mogelijke oorzaken en behandelmethoden van PDS! 

Je bent van harte welkom om vragen te bedenken over de volgende 2 onderwerpen:

  1. Wat doe je om je PDS gerelateerde klachten te verminderen?
  2. Wat is volgens jou de mogelijke oorzaak van het verergeren van je eigen PDS gerelateerde klachten?

Voorbeeld: Stel dat je altijd een warme kruik neemt om je PDS gerelateerde klachten te verminderen, dan vraag je dus aan je lotgenoten: 'Neem je een warme kruik om je klachten te verminderen?' Of: als je denkt dat je klachten verergeren tijdens volle maan, dan vraag je aan je lotgenoten: 'Nemen je klachten toe tijdens volle maan?' Op deze manier bouwen PDS-patiënten geheel zelf een vragenlijst op basis van hun wijsheid en ervaring, zonder gestuurd te worden door ideeën van gezondheidexperts. Je helpt hiermee behandelaars en onderzoekers om buiten de vaste kaders te denken, om 'out-of-the-box' te denken.

Ja, ik wil meewerken want ik ben ervaringsdeskundige!

Door op deze link te klikken, kom je op de Crowdience-website. Als je voor de eerste keer meedoet, moet je je registreren met je e-mailadres en een zelfgekozen wachtwoord. Daarna kun je naar de vragenlijsten. Er staan 2 besloten vragenlijsten over PDS en 2 openbare vragenlijsten waar je ook aan kunt meedoen. Voor de openbare vragenlijsten heb je geen toegangscode nodig. Voor de besloten vragenlijsten  over PDS dien je een toegangscode in te voeren. Voor vragenlijst 1 over klachtenvermindering: WpBsvnV1tJkK3pcLLz9I64qF. En voor vragenlijst 2 over mogelijke oorzaken: W9Hcpm3mWANvT51XOXrDbhIV.

Testpanel

Crowdience staat voor 'crowd science', wat 'burgerwetenschap' betekent. De onderzoekers van dit project zijn ervan overtuigd dat burgers enorm veel kennis bezitten, die de wetenschap verder kan helpen. Je kunt meer over Crowdience lezen op de website www.crowdience.nl. De website draait in de beveiligde omgeving van de Radboud Universiteit Nijmegen en je gegevens worden anoniem opgeslagen op hun server. 

De website is in ontwikkeling en werkt daarom alleen nog op de computer (en niet op de tablet of smartphone). De onderzoekers willen aan de hand van jouw ervaringen de website verder verbeteren. Daarom nodigen zij je uit om je ervaring en eventuele fouten die je tegenkomt op de pagina’s met hen te delen. Dit kun je anoniem doen via de website bij het vragenlijst 'Website ontwikkeling'. Hier kun je in statements of vragen aangeven wat verbeterd moet worden. Anderen kunnen vervolgens aangeven in hoeverre ze het hier mee eens zijn. Op deze manier stellen de Crowdience-gebruikers een lijst op van verbeterpunten die als richtlijn dienen voor nieuwe investeringen. Je kunt daarnaast ook een e-mail met opmerkingen sturen naar ofni.[antispam].@crowdience.nl

crowdience

Je kunt nieuws over Crowdience, de vragenlijst(en) waar je aan meewerkt en nieuwe inzichten die de PDS-vragenlijsten opleveren, volgen op Twitter en Facebook. Voor meer informatie kun je ook mailen naar ofni.[antispam].@Crowdience.nl.