Onderzoekers van de kinderafdeling van het Amsterdam UMC zijn op zoek naar kinderen tot 18 jaar en ouders, om mee te denken over goed wetenschappelijk onderzoek naar de verbetering van zorg rondom Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) en andere vormen van functionele buikpijn. Meld je aan.
Waarom dit onderzoek?
Ruim 1 op de 10 kinderen wereldwijd heeft last van chronische buikpijnklachten, zonder dat de dokters daar een goede oorzaak voor kunnen vinden. Prikkelbare Darm Syndroom valt daar ook onder en zorgt bij veel kinderen voor pijn en problemen met poepen. Sommigen hebben veel last hebben van diarree en sommigen hebben juist veel te harde poep. Dit zorgt er bij veel kinderen wel eens voor dat naar school gaan even niet lukt, of dat sporten of andere leuke dingen doen ook moeilijker gaan.
Dokters doen veel onderzoek naar deze klachten en hoe ze die kunnen verklaren, behandelen of zelfs voorkomen. Bij het opzetten van deze onderzoeken kunnen ze jullie hulp heel goed gebruiken!
Wat houdt het onderzoek in?
Voor veel ziektes bepalen dokters zelf waarnaar wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt. Dat is eigenlijk heel gek, als je bedenkt dat zij niet degenen zijn die last hebben van de klachten. Daar willen onderzoekers van de kinderafdeling van het Amsterdam UMC iets aan veranderen. Omdat ze van patiënten ontzettend veel kunnen leren, willen ze graag met jullie samenwerken. Zo kunnen ze samen bedenken welke vragen ze in de toekomst moeten beantwoorden. Voorbeelden van vragen zijn:
- Wat moet ik eten voor zo min mogelijk klachten?
- Wat zorgt ervoor dat ik altijd kan sporten?
- Hoe kunnen we ervoor zorgen dat ik zo min mogelijk schooldagen mis?
- Hoe leg ik aan mijn klasgenoten uit wat ik heb?
Om samen te bedenken welke van deze vragen het belangrijkst zijn, hebben de onderzoekers jullie hulp nodig. Allereerst zijn ze op zoek naar kinderen tot de leeftijd van 18 jaar en hun ouders, die willen helpen. Nadat de onderzoekers een groep van voldoende omvang hebben verzameld, zullen ze inventariseren welke punten er op de onderzoekagenda moeten komen. Dit zal in principe via digitale formulieren gaan, maar het kan ook zijn dat ze, als daar behoefte aan is, een keer een fysieke bijeenkomst organiseren.
Wat houdt meedoen in?
Het onderzoek is vrijblijvend en houdt vooral in dat je vragenlijsten invult via internet. Eventueel kan er op een later moment een fysieke bijeenkomst gepland worden. Je krijgt in dit onderzoek dus GEEN behandelingen.
Wie kan deelnemen?
Kinderen tot 18 jaar met een door een arts gediagnosticeerde vorm van functionele buikpijn (Prikkelbare Darm Syndroom of een andere vorm). Of je hiervoor onder behandeling bent van de huisarts of een kinderarts, maakt niet uit.
Ouders van kinderen met dergelijke klachten zijn ook welkom om te reageren, ook als hun kinderen hier niet aan willen meedoen.
Aanmelden of meedoen?
Heb je na het lezen van bovenstaande informatie meer vragen, of wil je meedoen? Stuur dan vooral een email naar j.groen5@amsterdamumc.nl