Logoklein (Small)

 

PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENVERENIGING

Geschikt zijn

Egel drankjeDatum: 01-09-2015

Barbara Kwasna

Onlangs las ik op internet informatie over de cursus 'Leven met een chronische ziekte'. Die cursus richt zich op mensen met een chronische ziekte die daar op een actieve manier mee willen leren omgaan. Tijdens de bijeenkomsten leren de deelnemers vaardigheden die zij in hun eigen situatie kunnen toepassen. Een cursus op maat dus, ik voelde mij direct aangesproken. Zonder verder na te denken, pakte ik de telefoon en al snel kreeg ik een secretaresse aan de lijn. Op mijn vraag wanneer de cursus werd gegeven, antwoordde zij: "Loopt u bij een specialist?" Loop ik bij een specialist!? De cursus heet 'Leven met een chronische ziekte' en niet 'Leven met een chronische ziekte als je onder behandeling van een specialist bent'. "Nou, op dit moment niet. Is dat een voorwaarde?" was mijn antwoord. "U moet geschikt zijn," antwoordde de secretaresse. Mijn interesse verdween onmiddellijk.

In mijn lange zoektocht om mijn leven met PDS zo draaglijk mogelijk te maken, kwam ik onderweg regelmatig obstakels tegen. Het was de huisarts die mij niets meer bood dan de diagnose PDS. Het waren behandelaars met een 9-tot-5-mentaliteit en beperkte, tot geen, praktijkkennis over wat de ziekte met mijn leven doet. En dan heb ik het nog niet eens over het onbegrip van mijn omgeving en werkgever.

I have a dream… of eigenlijk twee grote dromen. Die dromen overstijgen mijn individuele belangen als PDS-patiënt. Het zijn het Zorgpad PDS en een Kenniscentrum.

Al sinds een paar jaar worden artsen in hun dagelijkse praktijk ondersteund door PDS-richtlijnen. Het Zorgpad PDS gaat een stap verder. Het Zorgpad organiseert zorg rondom de patiënt. Het is een middel om zorg op maat te bieden. Daar wordt al achter de schermen aan gewerkt: het heet 'Reduce PDS' en is nog maar een pilotproject. Een PDS-patiënt kan zeker in de beginfase professionele steun van een psycholoog, een maatschappelijk werker of een lifecoach goed gebruiken. Ik hoop dat het Zorgpad in de toekomst al in de eerste lijn aan de patiënt geboden wordt en niet pas in het ziekenhuis.

Waarom een kenniscentrum? Een kenniscentrum verzamelt en ontwikkelt nieuwe wetenschappelijke kennis en vervolgens vertaalt het die kennis naar de dagelijkse praktijk. Omdat er nog veel onbekend is rond PDS, is er meer onderzoek nodig, evenals meer mogelijkheden om krachten op internationaal niveau te bundelen.

Wilt u weten wat het gesprek met de secretaresse mij heeft opgeleverd? Nou, een thuisgestuurde papieren folder over de cursus met dezelfde informatie die ik in de digitale folder al gelezen had.

Als behandelaars instrumenten hadden om geschikte zorg te bieden en patiënten naar geschikte behandelaars zouden kunnen gaan, dan ben ik wel bereid mijn energie te steken in het overtuigen van de secretaresse dat ik daadwerkelijk geschikt ben. Ook zonder 'specialist factor'.

Terug naar Columns