Logoklein (Small)

 

PRIKKELBARE DARM SYNDROOM BELANGENVERENIGING

EnquĂȘte onder linaclotide-gebruikers

Datum: 11-09-2016

Sinds een jaar (september 2015-2016) wordt het PDS-medicijn linaclotide (Constella) voor PDS-patiënten met ernstige verstopping onder bepaalde voorwaarden vergoed in Nederland. Eén van de voorwaarden voor vergoeding was dat er na een jaar een evaluatie zou plaatsvinden.

Egel neemt medicijnen Als input voor deze evalutie houdt de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging onder andere een korte anonieme enquête onder PDS-patiënten die in Nederland wonen en linaclotide (Constella) gebruikt hebben of nu gebruiken.

Deze enquête is volledig anoniem en uw antwoorden worden alleen voor de evaluatie gebruikt. De enquête bevat maximaal 7 vragen (afhankelijk van uw antwoord op vraag 1) en kunt u binnen enkele minuten invullen.

Gebruikt u het medicijn linaclotide of heeft u het gebruikt? Vul dan voor 31 december 2016 de enquête in via http://vragenlijst.dezorgvraag.nl/linaclotide


Berichten over linaclotide in 2015

De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging heeft zich samen met de Nederlandse Vereniging voor Maag-Darm-Lever-artsen succesvol ingezet voor vergoeding van het medicijn linaclotide, voor PDS-patiënten met ernstige verstopping en pijn. De PDSB heeft geen belang bij het gebruik en maakt geen reclame voor dit medicijn. Wij hebben dit werk gedaan om PDS-patiënten te helpen: belangenbehartiging. Linaclotide kan net als andere medicijnen bij een deel van de PDS-patiënten de klachten verminderen en bij een ander deel niet. Omdat PDS-patiënten zo verschillend zijn, willen we graag dat zoveel mogelijk verschillende behandelingen beschikbaar zijn en vergoed worden, zeker als uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ze kunnen werken.

Linaclotide vanaf september vergoed

Datum: 17-07-2015

Volwassenen met matig tot ernstig Prikkelbare Darm Syndroom met verstopping kunnen vanaf september 2015 het medicijn linaclotide vergoed krijgen. Alleen een MDL-arts kan, onder strikte voorwaarden, het medicijn voorschrijven.

Op 17 juli kregen de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) en de Nederlandse Vereniging van Maag-Lever-Darm-artsen (NVMDL) goed bericht: De minister van VWVS heeft het advies van het Zorginstituut van eind mei overgenomen.

Op recept verkrijgbaar

Dit betekent dat linaclotide per 1 september wordt opgenomen in bijlage 1B van het geneesmiddelenvergoedingensysteem. Per die datum kunnen PDS-patiënten het ook voorgeschreven krijgen van hun MDL-arts en is het medicijn verkrijgbaar in Nederlandse apotheken.

PDSB tevreden

De PDS Belangenvereniging, de NVMDL en fabrikant Almirall hebben zich lange tijd ingezet voor vergoeding van linaclotide. We zijn dan ook erg blij dat onze inspanningen nu eindelijk beloond worden.
De PDSB en de NVMDL hebben uiteraard geen belang bij de verkoop van dit medicijn, maar hebben zich hard gemaakt voor vergoeding om PDS-patiënten te helpen. Linaclotide kan net als andere medicijnen bij een deel van de PDS-patiënten de klachten verminderen. Omdat PDS-patiënten zo verschillend zijn, willen we graag dat zoveel mogelijk verschillende behandelingen beschikbaar zijn en vergoed worden, zeker als uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ze goed kunnen werken.

Voorwaarden

De belangrijkste voorwaarden waaronder linaclotide vergoed wordt per september:

  • Huisartsen schrijven geen linaclotide voor.
    Patiënten met matig tot ernstig PDS met verstopping moeten eerst minimaal een jaar zijn behandeld volgens de NHG-standaard of Multidisciplinaire Richtlijn voor Prikkelbare Darm Syndroom  
    Als dit niet voldoende werkt kunnen ze worden doorverwezen naar een Maag-Darm-Lever-arts in een ziekenhuis.
  • Als de patiënt aan de voorwaarden van het protocol voldoet (met een bepaalde minimum klachtenscore) kan de MDL-arts een proefbehandeling met linaclotide starten.
  • Als de klachten dankzij linaclotide dan volgens het protocol voldoende afnemen, kan de patiënt langere tijd linaclotide voorgeschreven krijgen.
  • De genoemde richtlijnen voor PDS moeten op termijn worden aangepast.

Instructie aanvraag vergoeding linaclotide

Datum: 31-12-2015

Het PDS-medicijn linaclotide wordt - onder bepaalde voorwaarden - vergoed sinds september 2015.

De MDL-arts moet hiervoor een bepaalde procedure volgen en formulieren invullen. De Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Lever-artsen heeft hiervoor een instructie geschreven.

U kunt de instructie downloaden. Deze is echter bedoeld voor MDL-artsen (Maag-Darm-Lever-artsen, gastro-enterolgen) en niet voor patiënten zelf.

Meer informatie

Meer informatie over het medicijn linaclotide, zowel voor patiënten als voor artsen, vindt u op www.constella.nl

 

Advies aan minister: linaclotide onder voorwaarden vergoed

Datum: 29-05-2015

Waarschijnlijk kunnen PDS-patiënten met hevige verstopping over enkele maanden - onder strikte voorwaarden - het medicijn linaclotide vergoed krijgen, na een proefbehandeling via een MDL-arts.

Het Zorginstituut Nederland stuurde op 28 mei een brief naar de Minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport. De brief bevat het advies om linaclotide onder strikte voorwaarden te vergoeden aan een beperkte groep patiënten met matig tot ernstig Prikkelbare Darm Syndroom met obstipatie.

De belangrijkste punten uit het advies:

  • Huisartsen schrijven geen linaclotide voor.
    Patiënten met matig tot ernstig PDS met verstopping moeten eerst minimaal een jaar zijn behandeld volgens de NHG-standaard of Multidisciplinaire Richtlijn voor Prikkelbare Darm Syndroom
    Als dit niet voldoende werkt kunnen ze worden doorverwezen naar een Maag-Darm-Lever-arts in een ziekenhuis.
  • Als de patiënt aan de voorwaarden van het protocol voldoet (met een bepaalde minimum klachtenscore) kan de MDL-arts een proefbehandeling met linaclotide starten.
  • Als de klachten dankzij linaclotide dan volgens het protocol voldoende afnemen, kan de patiënt langere tijd linaclotide voorgeschreven krijgen.
  • De genoemde richtlijnen voor PDS moeten worden aangepast.


PDS Belangenvereniging tevreden
De PDSB ontving vandaag een kopie van de brief van het Zorginstituut. We zijn hier voorlopig heel tevreden over. Hopelijk neemt de Minister het advies over en kunnen de PDS-patiënten die het medicijn echt nodig hebben dit over enkele maanden (augustus, september) vergoed krijgen. We houden u uiteraard op de hoogte van de ontwikkelingen.

Samen met de Nederlandse Vereniging van MDL-artsen hebben we meer dan een jaar 'gestreden' voor vergoeding van linaclotide. Dit was zeker niet gemakkelijk. We zijn blij dat al onze inspanningen niet voor niets zijn geweest en hopen dat veel patiënten baat zullen hebben bij het medicijn.

Egel neemt medicijnen